Det började smyga sig på när jag var 19 år. En egentligen helt onödig koll av att dörren till mitt rum hemma var stängd. Jag tryckte till den några extra gånger för att försäkra mig om att den var stängd. Varför? Det kan jag inte ens minnas. Troligen för att hålla katterna borta från mitt rum under natten så jag kunde sova ifred.
När jag flyttade hemifrån något år senare exploderade sjukdomen ut i full kraft. Jag var ständigt säker på att jag skulle orsaka någon katastrof om jag inte tvångade. Att det skulle börja brinna, att någon skulle ta sig in i min lägenhet. Tvånget hade mitt huvud i ett järngrepp. Jag kunde inte sitta i soffan i vardagsrummet och kolla på tv i lugn och ro, utan var tvungen att hela tiden gå till köket för att kolla att kylskåpsdörren var stängd, att spisen inte var på. När jag skulle sova eller gå hemifrån måste jag kolla spisen minutiöst. Ett två tre fyra fem sex sju åtta nio tio elva tolv tretton fjorton femton sexton. Fram och tillbaka räknade jag spisvreden för att försäkra mig om att ingen platta var påslagen. Jag började räkna upp till hundra och däröver. Det kunde ta flera minuter. Skulle jag ta tåget eller hade någon annan tid att passa blev tvångsritualen stressande i sig själv. När jag väl var klar med spisen och kommit ut genom ytterdörren skulle denna kollas. Rycka rycka rycka i handtaget.
Hade jag haft balkongdörren öppen var jag tvungen att kolla den också. Till slut räckte det inte med att rycka och fingra på handtaget, jag blev aldrig säker på att den var helt stängd, utan jag började knuffa till dörren ordentligt. Om den inte åkte utåt var den ju stängd. Men det räckte ju inte att göra det en gång utan knuffandet upprepades. Till slut hände det oundvikliga, fönstret i balkongdörren höll inte för mina knuffar utan sprack och gick sönder så jag fick ringa och byta fönster på den. Så långt kan ett tvångssyndrom gå.
Att diska blev ett helvete. Jag som inte tyckte om att diska innan, nu växte den smutsiga disken i diskhon till enorma berg innan jag tog tag i den. Och när jag väl gjorde det tog det fyra-fem timmar innan jag var klar. Jag kunde skölja ett glas, en tallrik en, två, tre, fyra.....sexton, sjutton, arton gånger innan jag kunde känna att nu var den så fri från diskmedel att varken jag eller någon annan skulle dö av att dricka ur glaset eller äta från tallriken. Ångesten inombords var hård som betong och kunde bara rubbas med handlingar som upprepades tills det klickade till inombords. Men det var bara för korta stunder.
Jag började studera engelska på distans på Uppsala Universitet hösten -95. Att jag klarade av kursen och slutligen fick VG i den, är fortfarande något av en gåta för mig. Tvånget saboterade min läsning, och njutningen av den, fullständigt. Jag kunde aldrig någonsin vara säker på att jag läst ett ord eller en mening korrekt. Om jag hade läst fel var det en enorm katastrof, för då skulle jag förstå hela texten fel, och det skulle bli fruktansvärt pinsamt på lektionerna då vi gick igenom en bok som vi läst. Därför utvecklade jag en metod att läsa varje sida två gånger. Under hösten lästes åtskilliga romaner, och det säger ju sig självt att jag inte hann med att läsa allt. Dessutom var det ju samhällsvetenskapliga böcker, grammatikböcker, böcker om ordbildning och annat som skulle läsas. Jag satt och läste, eller rättare sagt stakade mig fram genom sidorna, bokstavligen talat från det att jag gick upp till det att jag gick och lade mig, sju dagar i veckan, nästan fem månader i sträck. Och ändå hann jag aldrig läsa någonting från pärm till pärm. Jag läste när jag åt frukost, jag läste när jag åt lunch, jag läste när jag åt kvällsmat, och all tid däremellan. Studerandet var en plåga, men jag var fast besluten att fixa studierna. Jag hade gärna fortsatt studera engelska eller något annat språk, hade funderingar på att bli översättare, men jag orkade helt enkelt inte. Jag orkade inte en termin till, trots att jag älskade att läsa och lära mig språk.
Jag kom över en bok som hette något i stil med "Pojken som inte kunde sluta tvätta sig", en bok som beskrev flera fall av människor som lidit svårt att tvångssyndrom. Konstigt nog läste jag denna bok utan upprepningar. Det var kanske då jag förstod vad det var jag själv led av. Tvångssyndrom. Tvångshandlingar. Så småningom lärde jag mig den engelska termen för sjukdomen, Obsessive Compulsive Disorder, förkortat OCD. Just att det är en sjukdom, i likhet med Parkinsons eller reumatism, är något som har varit svårt för mig att förlika mig med. Det är inget jag har skyltat med inför andra. Det är ingen sjukdom man förväntas få förståelse för, tvärtom. Vi som är tvångssjuka får nog utstå en hel del skratt och skämt. Man gör komik av det. Och jag kan också själv skratta åt andra som ägnar sig åt tvångshandlingar, just på grund av det bisarra i det. Samtidigt vet jag så väl vilken ångest som ligger bakom beteendet. Och som tvångssjuk kan man inte förvänta sig att det finns rätt vård tillgängligt, även om man vet vilken vård som skulle kunna hjälpa en. I Västerås finns det bara en sjuksköterska inom den offentliga vården som arbetar med tvångssjuka. Ingen läkare. Detta har jag upplevt som en stor begränsning, då denna sköterska inte alltid vetat hur man ska attackera vissa aspekter av sjukdomen. I mitt fall har det varit mina svårigheter att läsa flytande. Trots att vi arbetat en del med detta har jag inte kommit i bukt med läsproblemen.
Genom terapin har jag dock lärt mig att diska utan att skölja porslinet i all oändlighet. Terapin kallas KBT, Kognitiv beteendeterapi, och innebär att man får utsätta sig för de situationer som skapar ångest. Jag kommer ihåg ett tillfälle då sjuksköterskan som jag gick i terapi hos, klickade ut en droppe YES på bordet och frågade mig om jag trodde att hon skulle dö om hon fick i sig diskmedlet. Ställd på det sättet, blev ju tanken naturligtvis absurd. Men att förklara kraften i tvångstanken som orsakar tvångshandlingen låter sig inte göras för dem som aldrig upplevt den. Man inser ju att allting man gör för att försöka undvika katastrof, är absurt och löjeväckande. Men man måste ändå.
Jag började också ta medicin mot tvånget, men jag upplevde inte att den hjälpte så den slutade jag med. Så småningom började jag plugga igen. Jag gick på Tärna folkhögskola och Skrivarlinjen. Samma sak med läsningen där. Jag minns en gång när vi var indelade i grupper och vi inom gruppen skulle läsa samma textstycke för att sedan berätta om den inför resten av klassen. De andra läste fort och jag hade väl kommit halvvägs när de var klara. De måste ha tyckt att jag läste oerhört långsamt. Vilket i och för sig var sant, delvis. Grejen är ju dock att jag inte har några lässvårigheter, hade jag inte tvånget skulle jag läsa som alla andra. Men just tvånget att läsa allting upprepade gånger saktar ju upp processen.
Så blev det ju också när jag började studera på Ekologisk ekonomi-programmet hösten -98. Det blev ett jädra tragglande med texter och böcker som skulle läsas, och många var de stunder då jag slog mig själv i skallen av frustration, men jag ville ju så gärna studera. Jag kände mig så korkad när jag inte kunde läsa som jag innerst inne visste att jag kunde. Jag har alltid tyckt om att läsa och lära mig intellektuella saker, jag är inte en praktiskt lagd människa som tycker om att snickra eller svetsa. Det hade dock varit mycket enklare om jag varit det. Så under 3,5 års tid tog jag mig igenom den ena kursen efter den andra, genom att sitta med böckerna långt in på kvällarna så gott som dagligen. Jag började läsa högt för att ha bättre koll på det jag läste och med ambitionen att traggla mindre. Jag köpte en bandspelare som jag spelade in min läsning på, och det blev åtskilliga kassettband som gick åt. Tanken var att jag skulle kunna lyssna på det jag läst in, men det hanns aldrig med. En vanlig dag bestod av sex-sju episoder av läsning, då jag satt en timme och läste högt samtidigt som jag spelade in det. Under en sådan timme hann jag läsa sex-sju sidor text. Därefter en kort paus innan jag läste ytterligare en timme. Så gick dagen. Att ta sig igenom 40-50 sidor text på en dag var det jag maximalt orkade, och hann, med, men oftast räckte detta inte för den takt som högskolestudier bedrivs på. Jag fixade till och med det så att jag fick inlästa band att lyssna på, då jag övertygat skolans sköterska att jag hade lässvårigheter. Tack och lov finns det omtentor, så när jag inte hade hunnit läsa igenom någon bok och därför inte fixade tentan, kunde jag tentera av kursen vid det andra försöket. En sommar satt jag och läste en bok om marknadsföring, en riktig tegelsten, och tentade av den i augusti. Jag fick VG, men så hade jag också offrat hela sommaren för den.
Personer som vet att jag har tvångssyndrom, kan ibland skämta om mina bisarra beteenden men de är oftast otroligt överseende med mig och den tid det tar för mig att komma hemifrån. Spisen ska kollas, dörrar ska kollas, ljus ska kollas. I många år tog det mig minst en timme om kvällen att försäkra mig om att allt var i sin ordning innan jag gick och lade mig. Jag drog ur sladdar till tv och stereo, placerade dem på ett vitt pappersark och ritade av dem och tog med pappret till sängen. Detta för att veta att jag säkert dragit ur sladdarna. Att kolla spisen och ytterdörren var en oändlig process. Tvånget spred sig också till en oro för att inte alla vattenkranar var avstängda när jag gick hemifrån. En gång när jag åkte från Örebro, där jag bodde, till Västerås, var jag helt säker på att jag glömt stänga av kranen i badrummet och att jag skulle komma tillbaka och hitta alla golv i lägenheten genomblöta. Jag försökte tänka hur jag skulle klara detta ekonomiskt. Så sjukt kan det bli en tvångssjuk skalle.
Tvångshandlingarna har ibland fört mig till pinsamma situationer. I min nuvarande lägenhet hade jag tills i höstas ett proppskåp av gammal modell med proppar som skruvas fast och som skruvas loss när de förbrukats. Vid vissa tillfällen gjorde jag just detta, skruvade loss proppen till spisen, när jag helt enkelt inte orkade eller hann med att se över spisvreden. Det gjorde jag en gång när jag åkte till Amsterdam för att hälsa på Evelina där. Jag var helt enkelt tvungen att ta med spisproppen för att känna lugn över att jag inte skulle orsaka en brand när jag var borta. I kontrollen på flygplatsen skulle vi tömma våra fickor och vad låg då där??? Jo, en propp!! Flygplatskontrollanten sa skämtsamt att "ja, det är alltid bra att ha en propp med sig för säkerhets skull!" Pinsamt, men vad kunde man annat än skratta åt eländet?
En morgon när Daniel och jag vaknade i stugan, vi hade inte varit ihop så länge, kände han att det låg något vid hans fot. Det var en propp! Den händelsen har jag ju fått höra om några gånger sedan dess. Numera skämtar vi om mitt tvångsbeteende och menar på att jag borde ta med mig hela elcentralen för kvarteret för att vara säker på att ingenting börjar brinna...
Det finns mycket att berätta om denna åkomma. Man kan skämta om det, men den har också drivit mig till vansinnets gräns många gånger genom åren. Nu tar jag en annan medicin som lindrar ångesten bra och har gjort det i fyra år. Men det betyder ju inte att jag är frisk eller att jag inte känner tvång, för det gör jag. Skillnaden är att kraften i tvånget och ångesten dämpas betydligt och jag kan leva hyfsat normalt utan att det en evighet att gå och lägga sig eller gå ut. Men jag kan fortfarande inte läsa normalt, vilket är en stor sorg. Jag som i min ungdom slukade böcker, har i vuxen ålder knappast suttit mig med en bok för avkopplingens skull. Jag undviker att läsa böcker eftersom tragglandet förtar det roliga med att läsa. Och visst är det åtskilliga dörrar hos kunder inom ramen för mitt jobb som det rycks på, kanske hundra gånger, innan jag är nöjd. Här hemma har jag åtminstone slutat rycka i ytterdörren, då grannarna, förståeligt nog, bankat på dörren när jag ryckt i handtaget 15-25 gånger i sträck. Nu använder jag tystare metoder istället.
Jag är orolig för hur det kommer bli den dag jag slutar med medicineringen. Jag har tagit denna medicin, Paroxetin, i fyra år nu och frågan är hur länge jag ska fortsätta med den. Man kan exempelvis inte ta den när man väntar barn, så då, om inte förr, måste jag upphöra med den. Eftersom jag levt med tvånget hela mitt vuxna liv har jag svårt att föreställa mig hur ett liv utan det är. Kanske kommer jag aldrig att uppleva det. Jag vet inte heller hur ett yrkesliv där jag måste läsa mycket kommer att gå. Kanske går det inte alls, kanske går det om jag lägger ner extra tid på det hemma.
Den som är satt i tvång, är inte fri.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar